Présentation des quelques enjeux autour de la protection des données de santé, de l'utilisation de l'intelligence artificielle (IA) dans le domaine médical, de l'importance de l'utilisation responsable des données et de GAFAM.
L'importance de la protection des données
Le domaine de la santé est un secteur qui génère une quantité considérable de données personnelles. Ces données de santé jouent un rôle crucial pour améliorer les soins et l'efficacité du système de santé.
Cependant, la protection de ces données est essentielle pour garantir la confidentialité et la sécurité des informations médicales personnelles.
Le RGPD, mis en place en 2018, encadre et protège les données personnelles, y compris les données de santé.
> CNIL - Le RGPD appliqué au secteur de la santé
La protection des données de santé
Les données de santé sont des informations sensibles qui nécessitent une protection renforcée. Selon la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), les données de santé englobent les informations relatives à une personne physique, les résultats de tests ou d'examens médicaux, les informations sur les maladies, les antécédents médicaux, les traitements cliniques, etc.
Ces données peuvent provenir de diverses sources telles que les médecins, les professionnels de santé, les hôpitaux.
La CNIL identifie trois catégories de données personnelles de santé :
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Les données de santé par nature : Il s'agit des informations sur les maladies, les antécédents médicaux, les traitements médicaux, les handicaps, etc.
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Les données de santé obtenues par croisement avec d'autres données : En croisant des données brutes comme le poids et les apports caloriques, il est possible de tirer des conclusions sur l'état de santé d'une personne.
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Les données de santé utilisées à des fins médicales : Certaines catégories de données peuvent devenir des données de santé lorsqu'elles sont utilisées à des fins médicales.
Il est important de noter que la définition exacte d'une donnée personnelle de santé peut parfois être difficile à établir pour les professionnels de la santé.
La CNIL fournit quelques exemples pour clarifier cette notion.
Sont considérées comme des données personnelles de santé :
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L'information sur un handicap ou un taux d'invalidité révélant un handicap.
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L'information sur la prise en charge dans une structure de soins, si elle donne une indication sur l'état de santé.
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La nomenclature de la Classification Commune des Actes Médicaux (CCAM), si elle révèle des informations sur l'état de santé ou sur une prise en charge liée à une pathologie.
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L'inaptitude à l'exercice d'une activité sportive.
En revanche, ne sont pas considérées comme des données personnelles de santé :
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Le numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques (NIR), même s'il est utilisé comme identifiant national de santé.
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L'aptitude à l'exercice d'une activité sportive, sauf en cas de recoupement avec d'autres informations telles que les circonstances de délivrance du certificat.
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Les données recueillies en dehors d'un contexte médical par des outils de mesure personnelle tels que les montres, les bracelets connectés ou les applications mobiles.
L'intelligence artificielle et les données de santé
L'intelligence artificielle (IA) joue un rôle de plus en plus important dans le domaine de la santé.
Elle permet d'améliorer le diagnostic, la prise en charge des patients et la personnalisation des thérapies.
Mais pour développer et entraîner les algorithmes d'IA, il est nécessaire de disposer de bases de données de santé.
Selon un rapport de l'Assemblée nationale, l'utilisation de l'IA en médecine présente un double enjeu :
Passer d'une médecine curative à une médecine préventive de plus en plus personnalisée : L'analyse des historiques de vie et de soins permet d'anticiper les besoins de chaque individu et de mettre en place des mesures préventives adaptées.
Aider au diagnostic et au traitement des patients : L'IA peut fournir des outils d'aide au diagnostic et assister les professionnels de santé dans le choix des traitements les plus appropriés.
L'Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale (ANAP) a mis en place une plateforme qui répertorie les différentes solutions proposées par l'IA dans le domaine de la santé, ce qui facilite l'accès à ces nouvelles technologies.
L'utilisation responsable des données de santé
Les professionnels de santé peuvent utiliser les données personnelles de santé combinées à l'intelligence artificielle pour améliorer leurs prestations. C'est dans cette optique que le dossier médical partagé (le DMP) a été créé (partager les informations médicales entre les médecins et les patients).
Le système national des données de santé (SNDS) a également été mis en place.
Son objectif est de permettre l'accès aux données de santé collectées par des organismes publics, sur autorisation de la CNIL. Cela permet la réalisation d'études, de recherches et d'évaluations d'intérêt public.
"Health Data Hub" a aussi été créé afin pour élargir le champ du SNDS.
Il inclut désormais les données médico-sociales liées au handicap fournies par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et toutes les données de santé financées directement ou indirectement par des fonds publics.
Les professionnels de santé doivent informer les patients sur l'utilisation de leurs données, obtenir leur consentement et garantir la sécurisation des informations médicales.
La santé numérique tiendra-t-elle ses promesses ?
Reportage – Assemblée Nationale 2023
L'impact des GAFAM sur nos données de santé
La e-santé est un domaine en pleine croissance, avec un marché mondial estimé à 235 milliards de dollars en 2023. Les géants de la technologie, connus sous le nom de GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft), se sont rapidement positionnés sur ce marché lucratif.
Grâce à leur puissance financière et à leur expertise technologique, ils ont la possibilité de transformer le paysage de la santé.
L'essor des GAFAM dans la e-santé
Google a été l'un des pionniers dans ce domaine avec le lancement de Google Health en 2006.
Depuis Apple a développé sa montre connectée, l'Apple Watch, qui est reconnue comme un dispositif médical. Facebook a intégré des fonctionnalités liées à la santé dans son réseau social.
Amazon a acquis PillPack, une entreprise spécialisée dans la distribution de médicaments par correspondance. Microsoft se concentre sur le stockage et le traitement des données de santé.
Aux USA les GAFAM couvrent tous les aspects du marché de la e-santé, que ce soit dans le secteur public ou privé, les produits ou les services. Leur objectif est de collecter et d'exploiter les données de santé, qui sont devenues une ressource précieuse dans ce domaine.
Les projets des GAFAM dans la e-santé
Chaque membre des GAFAM a adopté une stratégie différente pour se positionner dans le domaine de la e-santé.
. Google et Amazon déploient d'importants moyens pour se démarquer de leurs concurrents.
Ils investissent massivement dans l'intelligence artificielle, les objets connectés et les assureurs technologiques. Leurs projets visent à s'adresser à différents publics, tant au niveau national qu'international.
En revanche, Facebook, Apple et Microsoft se concentrent davantage sur leurs domaines d'expertise et leurs solutions propres.
. Facebook utilise les données collectées sur son réseau social pour développer des fonctionnalités liées à la santé.
. Apple mise sur l'Apple Watch et une gamme d'applications dédiées à la santé.
. Microsoft se concentre sur le stockage des données de santé et leur traitement par l'intelligence artificielle pour développer des chatbots.
L'impact de la domination des GAFAM sur les patients et les médecins
L'arrivée des GAFAM dans le domaine de la santé soulève des questions et des inquiétudes, tant du point de vue des patients que des médecins. Les données de santé sont des informations sensibles qui doivent être protégées.
Les GAFAM peuvent collecter et exploiter ces données pour leurs propres intérêts, sans toujours en informer les patients.
Du côté des médecins, l'arrivée des GAFAM peut remettre en question leur rôle et leur relation avec les patients. Les plateformes en ligne proposent des informations médicales qui peuvent influencer les patients dans leur prise de décision, ce qui peut être préoccupant.
Et, l'utilisation de l'intelligence artificielle et des algorithmes peut conduire à une automatisation de certaines tâches médicales, ce qui peut remettre en question l'expertise des médecins.
Les enjeux éthiques et réglementaires
La domination des GAFAM dans le domaine de la e-santé soulève également des enjeux éthiques et réglementaires. Les données de santé sont des informations personnelles sensibles qui doivent être protégées.
Les réglementations en matière de protection des données varient selon les pays, mais il est essentiel de garantir la confidentialité et la sécurité des informations médicales.
En Europe, le RGPD impose des restrictions sur la collecte et l'utilisation des données personnelles, y compris les données de santé.
> CNIL - Le RGPD appliqué au secteur de la santé
Or les GAFAM sont basés aux États-Unis avec des réglementations moins strictes en matière de protection des données.
Ce qui n’est pas sans soulever tout un ensemble de préoccupations sur l'utilisation de données européennes (problème sur le contrôle et la finalité des données récoltées et traitées par les GAFAM et leurs partenaires commerciaux).
Les alternatives européennes dans la e-santé
Face à la domination des GAFAM, l'Europe cherche à développer des alternatives pour protéger la souveraineté numérique et les données de santé des citoyens européens.
Des initiatives sont en cours pour créer des infrastructures de stockage et de traitement des données de santé en Europe, afin de garantir leur confidentialité et leur sécurité.
Votre santé, un trésor très convoité
Documentaire de David Carr-Brown – France, 2022
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· Les ambitions des GAFAM dans le domaine de la santé
Les géants du numérique, conscients de l'importance de la santé dans la vie des individus, ont tous investi massivement dans ce secteur.
Apple, par exemple, a déclaré que sa "plus grande contribution à l'humanité" serait liée à la santé. Alphabet, la maison mère de Google, a créé une filiale appelée Verily, spécialisée dans les sciences du vivant.
Cette société développe des solutions dans le domaine de la santé, notamment en améliorant les études cliniques et en facilitant la recherche scientifique.
· Verily : la société mystérieuse d'Alphabet
Verily est une filiale d'Alphabet, dirigée par le généticien Andrew Conrad. Elle se concentre sur le domaine émergent de la santé numérique. Malgré son nom, peu d'informations sont disponibles sur cette société.
Les pages Wikipédia sont incomplètes et il est difficile de connaître son chiffre d'affaires ou le nombre d'employés.
Verily a aussi développé le projet "Baseline Study", qui vise à cartographier la santé de l'humanité en collaborant avec des universités et des institutions médicales renommées.
· Collaboration avec les acteurs de la santé
Verily ne cherche pas à travailler seul dans le domaine de la santé.
La société a noué de nombreux partenariats avec des entreprises pharmaceutiques, des hôpitaux, des universités et d'autres acteurs du secteur.
Parmi ses partenaires figurent des géants tels que Sanofi, Novartis, Johnson & Johnson et bien d'autres.
Cette stratégie de collaboration permet à Verily d'accéder à des données précieuses pour ses études cliniques et ses recherches.
· La bataille du cloud
Les GAFAM se livrent une bataille acharnée pour dominer le marché du cloud. Ces sociétés ont besoin de données de qualité pour alimenter leurs algorithmes d'intelligence artificielle.
Les données de santé sont particulièrement précieuses car elles permettent de développer des solutions innovantes dans ce secteur.
Les géants du numérique investissent massivement pour obtenir ces données, que ce soit en collaborant avec des acteurs locaux ou en rachetant des startups spécialisées.
· Les enjeux politiques et réglementaires
Si en Europe, le RGPD vise à protéger les données personnelles des individus, certains estiment que les GAFAM cherchent à contourner ces réglementations en investissant dans des startups européennes.
Les gouvernements prennent conscience de l'importance de ces enjeux et tentent de mettre en place des règles plus strictes pour protéger les données de santé.
· La résistance de la société civile
Face à l'accumulation croissante de données de santé par les GAFAM, certains acteurs de la société civile se mobilisent pour défendre la protection des données personnelles.
Des lanceurs d'alerte ont dénoncé les pratiques de certaines filiales d'Alphabet, telles que Verily et DeepMind, qui ont eu accès à des millions de dossiers patients sans leur consentement.
Des ONG et des citoyens engagés luttent contre ces pratiques et tentent de sensibiliser l'opinion publique sur les risques liés à la collecte et à l'utilisation des données de santé.
